Enfermedades raras en México: alertan falta de diagnóstico y tratamiento por escasez de médicos especialistas
En México, la falta de especialistas capacitados para diagnosticar enfermedades raras, como los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y los Trastornos del Espectro Hipermóvil (HSD), representa un grave problema
México presenta una gran escasez de médicos especialistas lo que ha retrasado el diágnostico oportuno y tratamiento para miles de pacientes en el país.
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En el marco del mes de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada febrero, especialistas alertaron sobre la falta de médicos capacitados en México para diagnosticar y tratar padecimientos como los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y los Trastornos del Espectro Hipermóvil (HSD).
Estas condiciones, que afectan el tejido conectivo y el colágeno, son poco conocidas y suelen confundirse con otras enfermedades, lo que retrasa el diagnóstico y tratamiento adecuado.
Falta de especialistas y diagnósticos erróneos
Gilda Garza, genetista especializada en genética perinatal, destacó que México necesita más especialistas capaces de identificar colagenopatías como los síndromes de Ehlers-Danlos.
“El subtipo más común, el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS), junto con los Trastornos del Espectro Hipermóvil (HSD), tienen una prevalencia de 1 de cada 600 a 1 de cada 900 personas, según estudios poblacionales”, explicó. Sin embargo, la falta de expertos en el país dificulta el diagnóstico preciso.
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Ana María Serrano, ortopedista especializada en Ehlers-Danlos, lamentó que muchos pacientes sean diagnosticados erróneamente con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o incluso depresión.
“Como resultado, tenemos pacientes con tratamientos que no muestran ninguna mejoría con el tiempo”, señaló.
Características y tipos de los síndromes de Ehlers-Danlos
Los síndromes de Ehlers-Danlos son un grupo de trastornos hereditarios que afectan el tejido conectivo, principalmente el colágeno y otras proteínas estructurales.
Se caracterizan por hipermovilidad articular (articulaciones más flexibles de lo normal), hiperextensibilidad de la piel (piel que se estira con facilidad) y fragilidad de los tejidos (mayor predisposición a lesiones y cicatrización deficiente). Hasta ahora, se han identificado 13 tipos de SED, cada uno con manifestaciones y síntomas específicos.
Desafíos en el tratamiento y seguimiento
Denise Vázquez, algóloga intervencionista, señaló que, incluso después del diagnóstico, los pacientes enfrentan otro gran desafío: la falta de centros especializados y médicos de referencia que sepan manejar los síntomas del EDS.
“No existe un lugar que brinde el apoyo nutricional, mental y logístico que los pacientes y sus familias necesitan para mejorar su calidad de vida”, afirmó Vázquez.
Llamado a fortalecer la atención médica
Los especialistas coincidieron en la urgencia de capacitar a más médicos en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, así como en la creación de centros especializados que ofrezcan atención integral.
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“México tiene muy pocos especialistas con conocimiento y experiencia en estos trastornos, lo que dificulta su detección y manejo adecuado”, concluyó Gilda Garza.
Cabe señalar que la falta de diagnóstico y tratamiento oportuno no solo afecta la calidad de vida de los pacientes, sino que también suele incrementar los costos de atención médica.
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