“Que sea en la tarde, porque en las mañanas, que salgo a dejar a mi hijo, me dan crisis de ansiedad”, me dijo Alejandra cuando nos estábamos poniendo de acuerdo para hacer la entrevista.
Hace algunas semanas que Alejandra dejó de tener los síntomas de la que probablemente fue su cuarta infección de Covid-19 (de la tercera no está segura, pues no se hizo prueba).
En la primera, que le dio en agosto de 2020, tuvo los síntomas más fuertes, que le duraron alrededor de un mes. Como secuelas le quedaron, la pérdida del olfato, fatiga, dificultad para respirar y niebla mental, que están entre las más frecuentes de las más de 200 que se han reportado.
Los síntomas iban bajando poco a poco. Al cabo de un año, cuenta, “estaba empezando a hacer ejercicio, y ya había llegado a 40 minutos de ejercicio cuando me dio el segundo Covid”.
Para ese momento, Alejandra ya tenía dos dosis de vacuna y, cuenta que después de la segunda se le quitó la niebla mental que para ella significa que se le dejaron de olvidar palabras.
La segunda y la posible tercera infección sólo dejaron como secuela dificultad para respirar (según un estudio, el 25 % de quienes tuvieron covid-19 quedan con daño pulmonar), y quizá una inmunidad disminuida, porque además de Covid ha tenido otros problemas de salud. Pero con la cuarta, cuando ya iban bajando los síntomas de infección aguda
“un día amanecí y veía borroso, pero borroso así como de no distinguir las cosas del cuarto”.
Alejandra está preocupada por su vista, que a veces parece haberse recuperado e incluso le permite manejar en auto para llevar a su hijo a la escuela, pero en la noche al día siguiente está borrosa otra vez. Además se le alteró el sentido del gusto de manera que todo le sabe a podrido. “Creo que he bajado como cinco kilos”, cuenta.
El caso de Alejandra es, en cierto sentido, único, pues el número y combinación de secuelas y síntomas de lo que se ha llamado Covid larga o persistente es particular para cada paciente, aunque se han identificado patrones en común; pero en otro sentido está muy lejos de ser único, al menos en México.
Alejandra tiene un doctorado en biotecnología, por lo que ha podido seguir directamente las investigaciones científicas sobre el SARS-CoV-2 y las secuelas de la infección, por eso puede decir: “No he conocido a un solo médico que de verdad esté leyendo las cosas que se publican sobre Covid. Yo me puse a buscar sobre todos los síntomas que estaba teniendo y, por ejemplo, lo de los ojos… no es tan poco común”.
De hecho, una revisión de varios estudios publicada a principios del 2021 en el Journal of Ophthalmic & Vision Research encontró que “aproximadamente uno de cada 10 pacientes con Covid-19 presenta al menos un síntoma ocular”, como ojos secos o sensación de cuerpo extraño, enrojecimiento, lagrimeo, picor, dolor y visión borrosa o defectuosa.
Decenas de millones de afectados o más
De acuerdo con una extensa revisión de lo que se ha publicado, hecha por el equipo de Eric Topol del Instituto Scripps y publicada en la revista Nature, al menos 65 millones de personas en el mundo tienen Covid persistente.
Esta estimación conservadora parte de que alrededor del 10 % de las personas infectadas tienen secuelas y se han registrado algo más de 651 millones de casos de Covid-19 en el mundo.
“Es probable que el número sea mucho mayor”, señalan los autores del artículo, debido a que muchos casos no fueron documentados; además de que la estimación de la incidencia es en realidad de entre 10 % y 30 % para los casos no hospitalizados, de entre 50 y 70 % de los casos hospitalizados y de entre 10 % y 12 % para los casos vacunados.
Y agregan que la Covid persistente “abarca múltiples resultados adversos”, con la aparición, nueva para los pacientes, de condiciones como enfermedad cardiovascular, formación de coágulos, problemas cerebrovasculares, diabetes tipo 2, encefalomielitis miálgica con síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) y disautonomía, entre las más comunes.
Hasta donde se sabe, los síntomas pueden durar años, pero los casos de EM/SFC y de disautonomía de nueva aparición, “se espera que duren toda la vida”.
En busca de reconocimiento
El 20 de mayo de 2020, el término en inglés Long Covid fue utilizado por primera vez como un hashtag por Elisa Perego en su cuenta de Twitter.
“Un solo tweet de una persona que no se estaba recuperando de Covid-19. Un solo tuit que muy pocos notaron al principio. Hemos recorrido un largo camino. Construimos un movimiento que esperamos ayude a cambiar la medicina”, escribió Perego en el primer aniversario del tuit que hizo de la Covid persistente la primera enfermedad identificada por pacientes que se encontraron en Twitter.
Además de paciente de Covid persistente, Perego es antropóloga, y como tal ha escrito sobre el tema en revistas científicas en busca que se reconozca a los pacientes como autoridad epistémica. “El conocimiento del paciente debe incorporarse en la forma en que se conceptualiza, investiga y trata la Covid-19”, escribió en enero de 2021 en la revista Social Science & Medicine.
La Covid persistente tardó en ser reconocida. En mayo de 2020, Maria Van Kerkhove de la Organización Mundial de la Salud, dijo que “hasta ahora, hay muy poca evidencia que sugiera que hay personas que padecen Covid-19 de manera persistente”.
Pero el 4 de junio, el influyente reportero de ciencia de The Atlantic, Ed Yong, publicó un reportaje titulado Covid-19 puede durar varios meses”, y para el 19 del mismo mes Van Kerkhove dijo que algunos pacientes que habían padecido la enfermedad de manera leve estaban experimentando “algunos efectos persistentes”.
¿Y en México?
César Medina tiene 32 años de edad y padece Covid persistente desde hace dos años y medio. “Mis síntomas se agrupan principalmente en afectaciones neurológicas y autoinmunes”, comenta a ejecentral quien en noviembre del 2020 fundó el colectivo Covid Persistente México, Comunidad Solidaria.
Al inicio de su Covid-19, alrededor de agosto, Medina no lograba identificar lo que le sucedía, pues no tuvo problemas pulmonares sino síntomas gastrointestinales y sistémicos como fiebre, aunque, según descubrió después, “ya tenía manifestaciones de un proceso inflamatorio en el cerebro”.
Cuando ya creía que se había recuperado, después de un par de semanas, no sólo regresaron los síntomas, “como si me hubiera vuelto a contagiar, sino que se añadieron cosas sumamente extrañas. La pérdida de la memoria, espasmos musculares, temblores”.
Medina se sentía solo, pues “no solamente mis médicos negaban lo que me estaba ocurriendo, sino que también mi núcleo más cercano de familia y de amigos… (todos) decían que era algo psicosomático”.
En México no se había mencionado el concepto de la Covid persistente ni por las autoridades sanitarias ni por los medios. “Entonces empecé a buscar grupos en Facebook, y encontré muchísimos europeos.
Ellos fueron los primeros que recibieron la primera ola fuerte de infecciones, entonces nos llevaban unos meses de diferencia”, cuenta, y al percatarse de que muchísimas personas en México debían estar pasando lo mismo que él, fundó el colectivo.
Hasta ahora, Covid Persistente México, aunque como comunidad ha crecido de manera exponencial, no ha tenido eco para que esta condición de salud sea reconocida por las autoridades de salud.
César comenta que en diciembre del 2020 intentaron acercarse con el entonces titular de la Dirección General de Epidemiología, José Luis Alomía, quien poco después se fue como parte del equipo de Alfonso Durazo, recién electo gobernador de Sonora.
“Prácticamente nos dijeron ni sabemos ni entendemos ni podemos”, recuerda Medina, lo cual “nos daba como mucha claridad de cuál iba a ser la relación con las autoridades de salud respecto a este tema, y hasta el día de hoy hemos intentado tener acercamientos sin ninguna respuesta”.
En la respuesta de las autoridades mexicanas tampoco tuvo relevancia que el primer metanálisis sobre la covid persistente, cuya publicación preliminar fue dada a conocer por ejecentral a principios de febrero de 2021, lo hiciera un equipo integrado por cinco científicas mexicanas y una española. Tampoco se publicó en la revista Nature en agosto del mismo año tuvo impacto en el país.
Sin embargo, Covid Persistente México, Comunidad Solidaria, será una más de las organizaciones internacionales de pacientes que participará en el Día Internacional por el Reconocimiento y Concientización del Long Covid/Covid Persistente el próximo 15 de marzo.
En busca de las causas
Antes de la pandemia, la inmunóloga Akiko Iwasaki era conocida por su trabajo en la Universidad de Yale sobre cómo los virus como el herpes y el zika traspasan nuestras defensas; pero con la pandemia se convirtió en una de las principales investigadoras sobre la respuesta inmune al SARS-CoV-2, y en 2022 fue nombrada Profesora Sterling, el honor académico más alto de Yale.
Sin embargo, desde que el periodista Ed Yong le preguntó cuáles podrían ser las causas inmunológicas de la Covid persistente, éste pasó a ser su principal tema de trabajo.
De acuerdo con los equipos Iwasaki y de Topol, existen diversas hipótesis sobre las causas profundas de la Covid persistente, desde la persistencia del SARS-CoV-2 o de sus componentes, hasta el desencadenamiento de problemas de autoinmunidad. Estas hipótesis no se excluyen entre sí ni se limitan a un área o tejido en particular.
Iwasaki, en un artículo publicado en The Lancet el 14 de febrero, explica que quienes padecen Covid larga por haber sobrevivido a una infección aguda grave por SARS-CoV-2 tienen más probabilidades de ser hombres mayores de 50 años con daño tisular persistente y cicatrices internas; en cambio, quienes tienen secuelas después de una infección menos grave tienen más probabilidades de ser mujeres de 36 a 50 años.
La Covid persistente es un síndrome de infección posaguda (PAIS por su sigla en inglés) en la que, a pesar de que existe una disfunción fisiológica clara, a menudo no es detectable de manera consistente por medio de las pruebas de diagnóstico médico estándar. “Esta discrepancia destaca la necesidad de una nueva generación de procedimientos de prueba más sensibles para las personas con PAIS”, escribe Iwasaki.
Mientras se conocen las distintas causas, los marcadores y las posibles terapias o fármacos, los pacientes de Covid persistente tienen en su lista otros pendientes.
Epílogo de gasto extraordinario
“Tengo que hacerme análisis de glucosa, porque parece que tengo una descompensación ahí”, comenta Alejandra, y agrega que también se hará pruebas de hipotiroidismo y tiroiditis, que son problemas “muy comunes” de la Covid persistente “y no me he hecho esos análisis... Desde el primer Covid me los tendría que haber hecho”.
Ante la pregunta evidente, Alejandra responde: “A ver, tengo un seguro de gastos médicos mayores, pero no cubre estudios de laboratorio”, ni los de la glucosa, los de la tiroides, ni los estudios de los ojos.
Antes de despedirnos, le pregunto si hay algo que quiera agregar. ”Creo que se están menospreciando la depresión y la ansiedad que ocasiona el virus”.
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