Enfermedades raras afectan a 8 millones en México

Las enfermedades raras pueden manifestarse desde la infancia hasta la adultez. Suelen ser crónicas, progresivas, potencialmente mortales y carecen frecuentemente de tratamientos efectivos.

Estos padecimientos impactan a más de 350 millones de personas en el planeta, de acuerdo con datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En México, hasta mayo de 2023, se reconocían solo 23 a pesar de que hay alrededor de 7 mil.

En el Primer Coloquio de Enfermedades Raras, organizado por la Facultad de Química (FQ) de la UNAM, expertos detallaron que afectan a 5 de cada 10 mil habitantes y que 80 por ciento de ellas tiene origen genético.

Unos 400 millones de seres humanos padecen un mal de este tipo. En México, alrededor de 8 millones padecen alguna, dijo Juan Carlos Zenteno Ruiz, responsable de la Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras.

Enfermedades raras en infantes

Jesús Navarro Torres, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, apuntó que 60 por ciento de los pacientes son infantes, porque cerca de 80 por ciento no llega a los 5 años de vida.

“Son atendidos, pero sin diagnóstico, exponiéndolos a medicamentos y cirugías que muchas veces no les sirven”, explicó.

En México se desconoce con cuántas enfermedades raras convivimos, en qué edades aparecen y cómo se pueden diagnosticar. Por ello advirtió que es una necesidad es saber la magnitud del problema.

“Tampoco hay una guía u hoja de ruta para los médicos de primer contacto, quienes no las detectan y que necesitarían saber hacia dónde dirigirlos”, añadió.

#BoletínUNAM Aproximadamente, el 80% de las enfermedades raras, 7,000 padecimientos que afectan a cinco de cada 10,000 habitantes, tienen origen genético: #ExpertoUNAM > https://t.co/4ACtTHu3xq pic.twitter.com/MEgoI2aUtE

— UNAM (@UNAM_MX) February 15, 2024

Así de raras

¿Has escuchado sobre la glucogenosis, ictiosis laminar, ataxia espinocerebelosa, distrofia miotónica o enfermedad de Pompe?

Cierto, la mayoría son casi desconocidas desde sus nombres, aunque de otras, como hemofilia, fibrosis quística, albinismo o fenilcetonuria, sabemos un poco más.

Las enfermedades raras son padecimientos que afectan a un pequeño número de personas en comparación con la población general.

LEO

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