El caso de los youtubers contra la tuberculosis

20 de Diciembre de 2024

El caso de los youtubers contra la tuberculosis

hermanos Green

Los hermanos Green y la comunidad de Nerdfighteria parecen haber logrado que un medicamento contra la tuberculosis sea accesible en países de bajos y medianos ingresos

El caso de los hermanos Green contra la tuberculosis es inédito en la historia, pues tal parece que lograron, en especial uno de ellos, convencer al mayor emporio farmacéutico del mundo de renunciar a unas esperables cuantiosas ganancias y hacer accesible un medicamento en algunos países de medianos y bajos ingresos, lo que podría salvar millones de vidas.

Idealistas y emprendedores

Los Green han tenido una de las carreras más exitosas y sostenidas de YouTube. Iniciaron con un canal donde hacían todo tipo de cosas llamado Brotherhood 2 en 2006 al que siguió VlogBrothers, cuyos seguidores se agrupan en la comunidad Nerdfighteria, que podría traducirse como Tierra de los Nerds en Pie de Lucha y que tiene clubes de seguidores establecidos en varias universidades de Estados Unidos.

Sin embargo ha sido la divulgación del conocimiento lo que más fama les ha dado a los hermanos Green.

En 2011 iniciaron el canal Crash Course, donde John hablaba de historia y Hank de temas de ciencia, ambos de una manera muy accesible, amena y afectuosa. Eventualmente Hank crearía SciShow, exclusivo para temas de ciencia. En ambos tenían, además de ellos mismos, a diversos conductores invitados.

❝Nos adscribimos a la noción idealista de que las audiencias no pagan por las cosas porque tengan que hacerlo, sino porque les importan las cosas que aman y quieren que sigan creciendo❞, dijo Hank cuando lanzaron en 2013 la plataforma Subbable, que sería financiado por su público y cuyo primer canal fue Crash Course seguido de SciShow.

La divulgación que hacen los Green en general no se mete en temas de política o de negocios, y en VlogBrothers se discuten preocupaciones, intereses y temas personales de los hermanos.

Por ejemplo, recientemente Hank supo que estaba enfermo de leucemia y ha estado dando a conocer, más que los detalles científicos de la enfermedad, sus vivencias y sensaciones desde el diagnóstico hasta sus tratamientos.

Pero hace unas cuatro semanas John hizo un video diferente, uno donde, como dijo él mismo, estaba enojado y donde hizo un reclamo a la compañía farmacéutica Johnson & Johnson, que es, por mucho, la más grande y poderosa del mundo.

El gigante y la bacteria

hermanos Green

De acuerdo con la consultora Brand Finance, la marca farmacéutica estadounidense Johnson & Johnson, compuesta por diversas compañías, tiene un valor de 12 mil 759 millones de dólares, lo que la ubica en un primer lugar, muy por encima del segundo, la suiza Roche, cuyo valor es de ocho mil 466 millones de dólares, y del tercero, la también estadounidense Pfizer, con seis mil 201 millones.

Por otro lado, tenemos a Mycobacterium tuberculosis, una bacteria lenta (se duplica cada 21 horas más o menos, mientras que otras lo hacen cada 20 o 30 minutos), que causa la tuberculosis afectando principalmente los pulmones, que se transmite por vía aérea de persona a persona y que, si no se trata, mata a la mitad de las personas infectadas.

La buena noticia es que existe una vacuna contra la tuberculosis, la BCG, pero sólo es realmente eficaz contra la tuberculosis infantil y las formas más extremas de la enfermedad, pero no impidió que, por ejemplo, en 2021, aproximadamente 10.6 millones de personas estaban enfermas de tuberculosis ni que 1.6 millones murieron a causa de ella.

Gavi, la alianza mundial de vacunas, calcula que una nueva vacuna efectiva contra la tuberculosis podría producir 474 mil millones de dólares en beneficios económicos y de salud para 2050 y sería rentable en muchos países de ingresos bajos y medianos. Pero ésta no se ha podido desarrollar aún. También hace falta desarrollo de herramientas accesibles para diagnosticar rápida y fácilmente la enfermedad para poder aplicar los tratamientos que sí existen.

Hay un problema adicional: a pesar de ser lenta para evolucionar, por su baja tasa de duplicación y porque no intercambia material genético de manera horizontal como otras especies bacterianas, M. tuberculosis ha desarrollado resistencia a los antibióticos que es una amenaza importante de salud pública.

En 2019, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estimó que a nivel global alrededor del 3.4 % de las infecciones de tuberculosis son causadas por bacterias resistentes. En México, un equipo de investigación de adscripciones en distintas universidades del país, hizo una búsqueda genética estados representativos y publicó, en marzo de 2022, que alrededor del 3.3 % de las infecciones eran causadas por cepas resistentes.

A través de su compañía subsidiaria Janssen, J&J sacó al mercado la bedaquilina en 2012, que no sólo fue el primer medicamento novedoso contra la tuberculosis en casi cinco décadas, sino que resulta eficaz contra las variantes resistentes a otros antibióticos, cualidad que mantiene y que la hace el eje de los regímenes de los tratamientos contra estas cepas, que usan también medicamentos previos.

Sin embargo, la bedaquilina, cuyo nombre comercial es Sirturono, no está disponible con facilidad en muchos países de medianos y bajos ingresos debido a su alto costo y, por la protección de la patente, no se pueden hacer medicamentos genéricos.

La patente principal de la bedaquilina, venció el 18 de julio, pero J&J se disponía a meter al juego una serie de patentes secundarias con innovaciones que mejoran la absorción del fármaco en el cuerpo y que extenderían la protección del fármaco hasta 2027.

Esta práctica es conocida como “perennización de patentes” y se ha convertido en un clásico del manual de las farmacéuticas. Pero en esta ocasión no llegó a ocurrir.

Bienvenidos a Nerdfighteria

El 11 de julio, John Green publicó un video en YouTube (en Vlogbrothers que tiene 3.73 millones de suscriptores), y en su cuenta de Twitter criticando a J&J y sus intenciones e instando a sus seguidores a presionar a la compañía.

“Cuando intentas hacer perenne una patente, aunque sabes que la decisión costará cientos de miles de vidas humanas durante los próximos cuatro años, estás empañando tu reputación corporativa”, dijo Green a la cámara.

Green tiene 4.5 millones de seguidores en Twitter y el video de YouTube acumuló 622 mil visitas en las primeras 24 horas después de su publicación.

“Así que hiciste ese video y los nerdfighters se volcaron como locos en Reddit y en Twitter y en otras plataformas de redes sociales que yo probablemente no uso tanto. Hubo cartas, hubo llamadas. Espero que todos hayan sido amables”, le contestó su hermano Hank el 14 de julio, y tras mencionar un comunicado de J&J en que negaba las acusaciones, agregó: “Y esta mañana… ”

En realidad no fue esa mañana sino la noche anterior que la organización Stop TB Partnership, que busca detener la tuberculosis en el mundo, publicó una breve declaración sobre que Johnson & Johnson otorgó las licencias “que permiten al Global Drug Facility licitar, adquirir y suministrar versiones genéricas de Sirturo (bedaquilina) para la mayoría de los países de bajo y medianos ingresos, incluidos los países donde las patentes siguen vigentes”.

Epílogo de historia inconclusa

Desafortunadamente, las historias en la vida real son todavía más complejas y menos bonitas, redondas y contundentes de lo que sería de desear.

Así, el 31 de julio, la organización Campaign Access publicó una solicitud reiterando la necesidad de que J&J haga público su compromiso “de no hacer cumplir las solicitudes de patentes secundarias existentes, y el retiro de las pendientes, sobre la bedaquilina”, pues, señalaron lo publicado por Stop TB Partnership “está muy lejos de un compromiso de no aplicación/retirada de patentes secundarias”.

Agregaron que “desde que se publicó esta declaración en Twitter, J&J no ha publicado más información sobre el acuerdo” y hacen una lista de 12 puntos que es necesario aclarar.

De cualquier forma, parece imposible que J&J se eche para atrás, y menos porque los nerdfighters siguen presionando.

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