Autismo: de la aceptación a la prevención

Además de los enormes retos que implica tener alguno de los trastornos del espectro autista, quienes los padecen se enfrentan a sociedades que, en el mejor de los casos, los ignoran, pero que pueden discriminarlos o hasta rechazarlos.

Esto puede conducir a las personas con estas condiciones a tener padecimientos adicionales de salud mental. Por esta razón el 2 de abril de 2021, cambió de nombre de Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo a Día Mundial de la Aceptación del Autismo.

Sin embargo, aún falta mucho para que el propósito de este día se cumpla, por lo que conviene dar a conocer las principales novedades sobre este tema, entre las que destaca la existencia de al menos una forma de reducir el riesgo: eliminar o reducir lo más posible el consumo de alimentos ultraprocesados.

Aislamiento e incomprensión

Las personas con trastornos del espectro autista (TEAs) pueden padecer más de lo que muchos de nosotros nos imaginamos, ya que aunque algunas de ellas pueden tener vidas completamente independientes, otras requieren servicios de apoyo y cuidadores de por vida las 24 horas del día, los siete días de la semana.

Alrededor de un tercio de las personas autistas no puede comunicarse mediante el habla o tiene serios problemas para hacerlo, y se suele creer que si no pueden hablar tampoco entienden, por lo que no es raro que queden aisladas.

Vikram Jaswal, profesor investigador de la Universidad de Virginia, es el autor principal de un estudio que encontró que muchas de esas personas que no pueden hablar tienen una capacidad de lenguaje y de alfabetización que “ha sido seriamente subestimada”, afirma el investigador en un comunicado de prensa.

La investigación, publicada en la revista Autism en febrero de este año, reporta que cinco veces más adolescentes y adultos autistas que no hablan, demostraron conocimiento de las convenciones del lenguaje escrito de lo que se esperaría, según estimaciones anteriores.

“Estos hallazgos sugieren que las personas autistas que no hablan pueden adquirir habilidades básicas de alfabetización. Con instrucción y apoyo adecuados, sería posible aprovechar estas habilidades para brindar a las personas autistas que no hablan acceso a formas escritas de comunicación”, señalan Jawal y su equipo en el artículo.

›Los hallazgos se hicieron en una pequeña cantidad de personas autistas, apenas 31, y no se demostró que aprendieran a leer y a escribir, sino que pueden relacionarse con las letras de la misma manera que lo hacen las personas alfabetizadas; sin embargo, abren la esperanza para que muchas personas puedan salir del aislamiento.

En México falta información y estandarización

“No existen datos epidemiológicos sobre autismo para México”, señala un estudio publicado en enero de 2016 en el Journal of Autism and Developmental Disorders. Por lo que Eric Frombone y su equipo de Autism Speaks, la Clínica Mexicana de Autismo y universidades de México y Estados Unidos, hicieron en la ciudad de León, Guanajuato, la primera estimación de la prevalencia de los TEAs en México.

El estudio, que hasta ahora ha sido un esfuerzo aislado, encontró que la prevalencia de los TEAs fue de 0.87% (uno de cada 115 infantes). De ellos, un tercio tenía discapacidad intelectual, el 25% no hablaba y el 69% tenía problemas de conducta concurrentes.

Estas cifras para México, aunque sean sólo de la ciudad de León, coinciden bastante con las observadas en otros países, aunque no son realmente comparables por los distintos métodos de diagnóstico y estimación que se utilizan.

De hecho, una investigación, publicada en la revista Clinical Child Psychology and Psychiatry en agosto de 2023, encontró grandes diferencias entre las opciones de cuidados y tratamiento que se da a las familias con hijos en el espectro dependiendo de si acuden a un hospital psiquiátrico infantil o a un hospital pediátrico.

El equipo de Patricia Zavaleta-Ramírez y Marcos Rosetti encontró que, del total de las familias encuestadas, 47% informó que el personal médico no utilizaba una herramienta de diagnóstico; 20%, que no recibió ninguna intervención psicosocial, y 88% que recibió una prescripción farmacológica.

Además, los pacientes en el hospital pediátrico tenían más probabilidades de recibir intervenciones con modelos estandarizados de tratamiento, como el modelo Early Start Denver o la terapia de integración sensorial; mientras que en el hospital psiquiátrico tenían más probabilidades de brindar terapias de aprendizaje, habilidades para la vida diaria y socialización.

Aceptación, cuestión cultural

De acuerdo con la National Autistic Society del Reino Unido, 26% de los alumnos que tienen algún trastorno del espectro autista no está contento en la escuela, y sólo 29% de los adultos con el problema tiene alguna forma de empleo. Ante esas cifras, no es de extrañar que, al menos en Reino Unido, 70% de las personas con autismo experimente problemas de salud mental.

El primer estudio enfocado en averiguar las diferencias en la aceptación que tienen distintas culturas hacia las personas con TEA encontró que suele haber poca aceptación social (tres cuartas partes no se sienten aceptadas como personas autistas o sólo a veces los sienten), y que esto se relaciona con niveles más altos de depresión.

Ante la falta de aceptación, es común que se traten de camuflar o disimular los rasgos autistas, lo cual conlleva a peores resultados, pues se relaciona con niveles más altos de depresión, además de ansiedad y estrés.

Desafortunadamente, el estudio, publicado en la revista PLOS ONE en marzo de 2024, sólo se hizo en ocho países. Entre éstos, los niveles más bajos de aceptación se reportaron en Japón y Bélgica, mientras que los más altos estuvieron en Canadá, Reino Unido y Sudáfrica.

Un problema en crecimiento

Desde hace tiempo se discute si los TEAs están creciendo en las sociedades actuales o si sólo existen mejores formas de diagnóstico, y la respuesta es que ambas cosas son ciertas.

Israel tiene la suerte, señala un estudio, de contar con un registro de TEAs a nivel de todo el país. Este registro, gestionado por el Instituto Nacional de Seguros desde 1981, proporciona a las familias de los menores de 18 años que tengan un diagnóstico formal de TEA un subsidio mensual por discapacidad infantil de tres mil NIS (poco menos de 13 mil 700 pesos).

La investigación, que fue publicada en Autism Research en enero de este año, encuentra que “la prevalencia del autismo continúa aumentando en Israel”, pero también que existe “un cambio hacia el diagnóstico a edades más tempranas”.

Este resultado no es único para Israel, ya que países que, aunque no tengan registros nacionales tan detallados, han hecho mediciones comparables de prevalencia en distintos años, como Australia y Estados Unidos, encuentren cifras similares.

Según los datos que recopilaron Flavia Chiarotti y Aldina Venerosi en el número especial de Advances in Autism Research de mayo de 2020 a partir de estudios hechos en todo el mundo, el autismo es más prevalente en países industrializados y de altos ingresos que en países de menores ingresos. Aunque las cifras, señalan las autoras, son difíciles de comparar por los distintos métodos de diagnóstico.

Epílogo de prevención

Hay una multitud de especulaciones sobre el posible origen del aumento de prevalencia del autismo, entre las que destaca la falsa y hasta malintencionada idea (como se comentó en este espacio la semana pasada) de que se debe a las vacunas.

Otras ideas se han ido descartando. Por ejemplo, en febrero de este año se presentó un estudio que, tras analizar casi 115 mil partos durante 12 años, muestra que no existe una asociación significativa entre el parto prematuro y el autismo.

Sin embargo, hay una forma de prevención que sí está clara, y es que las mujeres embarazadas deben procurar evitar consumir alimentos ultraprocesados, y no necesariamente por los alimentos en sí.

En enero de este año se publicó un estudio en la revista Environment International que muestra que las dietas ricas en alimentos ultraprocesados durante el embarazo pueden ocasionar que unas sustancias químicas llamadas ftalatos pasen, a través de la placenta, al torrente sanguíneo fetal.

Los ftalatos son sustancias asociadas a los plásticos que pueden desprenderse de los envoltorios, envases e incluso de los guantes de plástico que usan los manipuladores de alimentos, e investigaciones previas muestran que la exposición a esta sustancia durante el embarazo puede aumentar el riesgo de bajo peso al nacer, parto prematuro y trastornos de salud mental infantil como el autismo y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad.

“Aquí no culpamos a la persona embarazada. Necesitamos pedir a los fabricantes y legisladores que ofrezcan reemplazos”, advierte en un comunicado de prensa Brennan Baker, quien junto con Sheela Sathyanarayana, de la Universidad de Washington, encabezó el estudio.